返回序(1 / 2)涅槃重生白血病患者自述首页

我,1968年生,今年56岁。去年,也就是2023年10月7日,确诊患髓系急性白血病,经过四次预前化疗,历时四个多月,将于近期进入隔离仓,准备进行骨髓干细胞移植治疗。按医院说法,这将是我第二次生命的起点。

年后的天空,微微下起了小雨,气温再次开始下降。而寒冷并不是我关心的事。我关心的,是春天是否能如约而至,我这块土地,能否能滋养出生命的幼苗。

骨髓干细胞移植的提供者,是我儿子李佳明,没想到,生他28年后,他会救我的命。而且是毫无选择余地、唯一匹配的直系亲属。这得提示当今那些丁克一族,遇着这种特殊情况,生存机会可能会大打折扣。当然也可以到中华移植库去寻找和等待,但前提是你得能活到那一天,而且那个人还刚刚好愿意配合你。

前几天就听病友说,有一个移植患者,好不容易找到一位匹配者,接触了几个月,而且前期配型工作都已完成,临到回输的前一天,那个人反悔了。不仅放空了医院、而且放空了患者,关键是,病人失去的时间怎么办?说句重话,这种临阵脱逃和背信弃义,无异于谋杀。

按照医院的要求,我们筹备了大量的进仓用品,包括九个脸盆、九条毛巾、三套病服、三条内裤,以及两捆塑料袋、孕妇牙刷牙膏、坐便器、小便器等等,共计5大类约40余件。所有穿戴必须在醒目处缝上患者名字,就像幼儿园小朋友外套上的标签。老婆小卫毫不马虎,一一备齐。我就纳闷,为什么要9个脸盆?他们说,每日洗脸、洗脚、洗屁股各用一个,第二天换新,另一套消毒周转。用孕妇牙刷,是怕口腔溃疡,一次一换。以上这些,必须提前递交,先行消毒。我偷偷观察过那些光着头出仓的男女病友,貌似他们无一不照单全做。由此,更增加了对移植的神秘和敬畏感。

所谓髓系单核急性白血病,是众多白血病之一种,病情代号M5。排列在骨髓癌症系列全部序号M0~M7中靠后位置,数字越大,恶性程度越高,治愈率越低。用医生看到化验结果时第一句话说:还不是很糟糕。正常叙述是,很糟糕,但可能有救。据介绍,M5生存率大约50%至60%,还是建立在骨髓移植成功后概率,如果放弃移植,走人是按月倒计时,网上多用3至6个月生存期表述。也有医生私下表示,其实真实移植成功率只有三成,前期化疗时没抗住走三分之一,配型回输不成功和最后排异期没保住走三分之一。体质好、血质优、保养细的过关者占三分之一。重要的是,骨髓移植只是一锤子买卖,如果失败,三个月内必走,没有第二次机会。真是尴尬至极,还不如扔硬币,成功率还有一半。

保守治疗吧,生命期也就三五年,即使乐观到五年八年,也得用高额的药物和不间断的化疗维持。这种情况,不仅我遭罪,全家也遭罪。